Potilashistoriat: KynsipsoriasisNainen, 57 vuotta
Diagnoosi ja hoito
Minulla diagnosoitiin kynsipsoriasis noin 5 vuotta sitten.
Sairaus
alkoi noin puoli vuotta aikaisemmin sääriin tulleena
kutiavana ihottumana. Se levisi muualle jalkoihin ja käsiin. Ihottuma
oli niin haitallinen, että menin yleislääkärin vastaanotolle.
Hän sanoi, että kyse on ihottumasta ja antoi minulle
kortisonivoidereseptin. Tästä hoidosta ei ollut
apua. Kun jaloista alkoi lähteä ihoa muutaman kuukauden kuluttua,
sain lähetteen ihotautien erikoislääkärille. Ihottuma oli levinnyt niin
laajalle alueelle ja kutisi niin pahasti, että minun oli todella
vaikeaa käyttää vaatteita ja kenkiä ihottuma-alueella.
Ihotautilääkäri diagnosoi kynsipsoriasiksen.
Muutaman tehottoman kortisonivoidehoidon jälkeen aloitettiin
Neotigason-hoito (toimittajan huomautus: Neotigason on retinoidi).
Ihottuma parani noin vuoden kestäneen hoidon tuloksena.
Mutta hankaluuteni eivät olleet ohi, sillä sairaus iski
käsien ja jalkojen kynsiin.
Se
alkoi varpaista. Kynnet paksunivat ja alkoivat irrota. Minulla on
varpaissa vain vähän kynsiä. Pelkään, että isovarpaisiini ei enää kasva
kynsiä. Sormissani on vain muutama kynsi jäljellä, ja nyt nekin
paksuuntuvat ja repeilevät. Hoito on siksi keskitetty sormenkynsiini.
Olen saanut valohoitoa (Bucky-säteitä) ja kortisoniruiskeita
kynsinauhojen alle, mikä on erittäin kivuliasta. Lisäksi on
käytetty lukuisia erikoisvoiteita. Sairaus ei kuitenkaan ole
parantunut.
Eläminen kynsipsoriasiksen kanssa
Kun
hoito alkoi, oli helpotus päästä eroon kutiavasta
ihottumasta. Mutta kynsien lähteminen varpaista ja
sormista (kynsiä on jäljellä vain vähän) on muuttanut arkipäivääni.
En
tullut aikaisemmin ajatelleeksi, mihin kaikkeen kynsiä tarvitaan ja
kuinka ne suojaavat.
Varpaan päälle astuminen sattuu todella paljon, jos
siinä ei ole kynttä. Alussa tunsin valtavaa turhautumista ja tunsin
itseni kömpelöksi, kun pudottelin tavaroita lattialle enkä pystynyt
nostamaan niitä ylös tai kun en voinut avata elintarvikkeiden tiukkoja
muovipakkauksia. Olen ajan myötä oppinut käyttämään erilaisia
apuvälineitä kynsien sijasta, kuten pieniä pihteja ja saksia, pientä
ruuvimeisseliä ja pinsettejä. Kannan niitä taskussani. Koskaan ei
tiedä, milloin niitä tarvitaan.
Jäljellä
olevat kynnennysät eivät ole mikään kaunis näky. Ne repeilevät,
kellastuvat ja paksuuntuvat. Minulta on kysytty ainakin 1000 kertaa,
onko minulla kynsisieni, ja pieni kummipoikani tokaisi kerran:
"Onpa sinulla rumat kynnet". Tällaiset kommentit harmittivat minua
aluksi, mutta olen nyt tottunut niihin ja oppinut kätkemään sormeni.
Sairaus iski
sormieni ja varpaideni kynsiin neljä vuotta sitten. En ole varma siitä,
saanko koskaan enää normaaleja kynsiä. Muutamien varpaiden kynnet ovat
alkaneet kasvaa, mutta ne ovat omituisen paksuja. Ja kuten sanottu,
isovarpaisiin ei ilmeisesti enää tule kynsiä.
Olen
edelleen ihotautilääkärin hoidossa. Toivon, että myös sormien kynnet
muuttuvat normaaleiksi vuosien kuluessa. Siihen saakka minun
täytyy vain elää sairauteni kanssa ja olla tekemättä siitä arkea
haittaavaa ongelmaa.
|