Teemat: Psoriasis ja elämänlaatu
Sairaus vaikuttaa eri tavalla eri potialaisiin
Kaksi potilasta, joiden psoriasiksen levinneisyys on samantapainen, voivat olla hyvin eri tavalla vaikuttuneita sairaudesta. Kahdella saman PASI indeksin omaavalla potilalla saattaa olla täysin toisistaan eriävät käsitykset omasta elämänlaadustaan. Hyvä esimerkki tästä on kasvojen ja käsien psoriasis. Psoriaasi kasvoissa ja käsissä on vaikeammin peitettävissä, ja täten usein yksittäiselle potilaalle vaikeampaa. Mutta myös samalla alueella sijaitseva psoriasis voidaan kokea hyvin vaihtelevasti johtuen monesta muusta tekijästä. Vaikuttavia tekijöitä ovat mm. ikä, sukupuoli, sosiaalinen status jne.
Kuvio.1 ”Miten usein tunnet, että psoriasis on ongelma?”
Haastattelututkimus psoriasiksesta ja elämänlaadusta, 1992.
Napsauta kuvaa nähdäksesi sen isompana.
 |
Elämänlaatu tutkimukset
|
| WHO huomioi jo vuonna 1948 terveyden ja elämänlaadun yhteyden määrittelemällä terveys tilaksi, jossa ”ihminen voi hyvin sekä fyysisesti, psyykkisesti että sosiaalisesti”. Tästä huolimatta eri sairauksien vaikutusta elämänlaatuun ei juurikaan ole tutkittu ennenkuin viimeisten 10-15 vuoden aikana. Psoriasispotilaiden on jo monen vuoden aikana tiedetty kärsivän sairaudestaan. Vuonna 1992 analyysiinstituutti AIM teki 26.050 ihmistä käsittävän tutkimuksen joista 677:llä oli psoriasis. (Kuvio 1). Vastaajilta kysyttiin: ”Miten usein tunnet, että psoriasis on ongelma?” |
Sairaus vaikuttaa elämänlaatuun monella tavalla:
- Vaikutus ulkonäköön.
- Häpeän tunteet omaa kehoa kohtaan.
- Sosiaalisen stigmatisoinnin tunteet, ulkopuolellejäämisen tunne.
- Vaikutus sosiaalisiin suhteisiin.
- Vaikutus päivittäisiin askariin, esim. urheiluun, ostoksentekoon ja kodin siivoukseen.
Työkaluja elämänlaadun mittaamiseen
Jotta sairauden vaikutuksia elämänlaatuun voisi mitata, on kehitetty eri työkaluja. Yleisemmin käytettyjä ovat:
|
DLQI
|
”Dermatology life quality index” jonka on kehittänyt Finley (1994). Sitä voi käyttää eri ihosairauksien sekä psoriasis ja ekseemapotilaiden vertailuun.
Zachariae on kehittänyt ja muokannut DLQI:n tanskalaisiin olosuhteisiin sopivaksi Lomake on nopea ja helppo täyttää. Se koostuu 10 kysymyksestä johon potilas helposti vastaa 2-3 minuutissa. Kyselylomaketta käytetään dermatologisilla osastoilla ja erikoislääkärin vastaanotoilla, kun halutaan arvioida mikäli psoriasispotilas on oikeutettu uusiin, kalliisiin biologisiin hoitoihin. Kyselylomake on myös hyvä ja yksinkertainen apuväline kun halutaan arvioida psoriaasipotilaalla aloitetun hoidon tehoa.
|
|
Kyselylomakkeet
|
Erityisesti psoriasispotilaille suunnattuja kyselylomakkeita on myös tehty:
PDI - ”the psoriasis disability index (1987, Finley)
PLSI - ”The psoriasis Life stress inventory ” (Gupta). |
|
Lääkkeet
|
| Lääkkeillä voi myös olla vaikutus elämänlaatuun. Lääkkeiden eri testivaiheissa ja lääkkeen tehoa määriteltäessä, voidaan myös ottaa huomioon vaikutukset elämänlaatun. Voidaan ajatella, että vaikka lääke ei objektiivisesti vaikuta sairauteen, se saattaa kuitenkin vaikuttaa myönteisesti potilaan elämänlaatuun vähentämällä kutinaa, kipua jne. Tämä ei tulisi esille jos ainoastaan keskityttäisiin yksittäisen potilaan psoriasikseen, ja näin ollen potilaat jäisivät paitsi hoidoista joilla eri tavoilla on positiivisia vaikutuksia sairauteen. Tämän takia The Federal Drug Administration (FDA) hyväksyi vuonna 1995 ensimmäisen kerran lääkken ainoastaan potilaan elämänlaatuun perustuviin syihin (Spanjer). |
Kuvio 2 - Psoriasiksen vaikutus fyysiseen terveyteen verrattuna muihin kroonisiin sairauksiin.
Napasuta kuvaa nähdäksesi se isompana.
Kuvio 3 - Psoriaasin vaikutus psyykkiseen terveyteen verrattuna muihin kroonisiin sairauksiin.
Napasuta kuvaa nähdäksesi se isompana.
|
HRQoL
|
Viimeisten 10-15 vuoden aikana kroonisten sairauksien vaikutus elämänlaatuun on yhä enenevässä määrin huomioitu. Tämä koskee erityisesti diabetesta, syöpää, sydän ja verisuonitauteja ja myös psoriasista. Tämän huomioon ottaen Rapp julkaisi vuonna 1999 sangen yllättäviä tuloksia (Rapp). Rapp tutki Health related quality of life (HRQoL), joka vastaa yksittäisen ihmisen subjektiivista käsitystä siitä miten sairaus vaikuttaa hänen nykyiseen terveystilaansa.
HRQoL:n mittauksesessa tarkastellaan sairauden vaikutusta sairaudelle tyypillisille parametreihin (mm. oireita kuten hilseily, punoitus jne.) sekä yleisempiä, yleistä kuntoa (fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista) mittaavia parametrejä. Näin ollen on selvää, että psoriasis vaikuttaa päivittäisiin sosiaalisiin suhteisiin ja aiheuttaa kielteisiä psykologisia vaikutuksia. Mutta ennen ei ole tiedetty missä määrin sairaus vaikuttaa psoriaatikkojen elämänlaatuun verrattuna muihin kroonisesta sairaudesta kärsiviin.
Health related quality of life (HRQoL) mittaukseen Rapp käytti apuna “The Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36)”, joka mahdollistaa potilaiden ja normaaliväestön vertaamisen. Yllättäen tutkijat tulivat siihen tulokseen, että psoriasis vaikuttaa potilaiden elämänlaatuun samassa määrin kuin krooninen keuhkotauti ja tyypin 2 diabetes. Ainoastaan vaikeasta depressiosta ja vaikeasta keuhkosairaudesta kärsivät potilaat tunsivat elämänlaatunsa huonommaksi kuin psoriaatikot (kuvio 3).
|
|
|
|
|
|
|
|
Uutistiedote
