Psoriasis
Nainen, 63 vuotta
Psoriasiksen saaminen
Minulla esiintyi psoriasista ensimmäistä kertaa Länsi-Jyllannin Mørkøvissa lapsille tarkoitetussa hoitokodissa. Olin siellä, koska minulla oli ollut runsaasti migreeniä nelivuotiaasta alkaen. Yhtäkkiä iholleni tuli kaikkialle pieniä valkoisia pisteitä, varsinkin hiuspohjaan. Iholleni levitettiin salisyylihappoa sisältävää vaseliinia ja hiuspohjaan tervasalvaa. Vaikka olin suhteellisen pieni lapsi, ymmärsin jo silloin, että psoriasis seuraa minua koko elämäni ajan.
Psoriasiksesta ei näkynyt mitään merkkejä muutamaanvuoteen, mutta se puhkesi uudelleen kurkkutulehduksen jälkeen. Äitini oli hyvin suruissaan sairaudestani. Hän yritti pitää psoriasikseni aisoissa koko lapsuuteni ajan. Lääkärin määräämien voiteiden lisäksi hän käytti myös vaihtoehtoisia hoitoja. Aikanaan hän nouti Juutinraumasta merivettä ja hieroi sitä hiuspohjaani. Ja joskus hän voiteli erityistä keisariöljyå. Ollessani noin 14-vuotias kävin säännöllisesti lääkärillä Roskildessa saamassa A-vitamiiniruiskeita laikkujen alle sekä suuren A-vitamiinilisän. Äitini ponnisteli kovasti, että psoriasis pysyisi kurissa, vaikka rahaa oli vähän sekä lääkärimaksut ja matkakulut Roskildeen piti maksaa itse.
Hoidot ja haittavaikutukset
Ensimmäinen sairaalakäyntini oli kunnallissairaalassa. Ei ollut tietenkään koulunkäynnin kannalta kovin mukavaa pyöräillä monta kertaa viikossa Sundbyvester Pladsista sairaalaan voidetta saamaan ja takaisin. Ei ollut hauskaa tulla kouluun myöhässä, varsinkaan siksi, että kun tulin ovesta sisään, joku sanoi: "Täällähän haisee kuin vastatervatulla laiturilla".
Myähemmin sain hoitoja monen vuoden ajan Finsenin laitoksessa. Sain talvisin hiilikaarivaloa, röntgensäteitä sekä UVA- ja UVB-valoa. Lisäksi iholleni levitettiin vaseliinia ja sain tervekylpyjä. Pahimpia olivat kerrat, joilloin käsien alapintaan levitettiin jotain violettia nestettä. Tämän jälkeen en saanut peseytyä vedellä, vaan iho piti puhdistaa öljyllä. Violetti aine ja terva aiheuttivat pahan sotkun. Siksi minun piti aina käyttä "tylsiä" alusvaatteita, jotka voitiin pestä keittämällä. Tosin tämä oli lapsuudessani ja nuoruudessani aivan tavallista.
Aikanaan siirryin käyttämään hormonivoiteita. Ne eivät onneksi olleet yhtä rasvaisia kuin vaseliini. Minulla esiintyi psoriasista monen vuoden ajan kainaloissa, rintojen alla, nivusissa ja hiuspohjassa, joten hormonivoide teki ihostani rintojen alta hyvin ohuen ja aran. Iho oli pitkään niin ohut ja arka, että rintaliivien käyttäminen oli mahdotonta. En ole käyttänyt niitä oikeastaan koskaan, sillä minulta leikattiin rintasyöpä 50-vuotiaana ja minulle tehtiin plastiikkakirurginen rintaleikkaus. Samalla ohut iho poistettiin, joten arkuus loppui. Toisaalta sain psoriasista nänniin, joka tatuoitiin uuteen rintaani. Tatuointi tuhoutui, joten nännissä ei nyt ole väriä. Tiesin, että näin kävisi. On nimittäin tavallista, että psoriasta tulee pieneenkin naarmuun. Siksi varon esimerkiksi raapimasta hyttysenpuremia.
Käytän jatkuvasti erilaisia steroidivoiteita, mutta olen oppinut käyttämään niitä siten, että ihoni ei vahingoitu.
Eläminen psoriasiksen kanssa
Hoito on edelleenkin hieman vaivalloista, samoin ympäriinsä lentelevän hilseen siivoaminen varsinkin pukeutuessani ja riisuutuessani. Sairauteni harmitti minua erityisestä nuoruudessa, kun seurustelin. Vastakkainen sukupuoli ja oma seksuaalisuus aiheuttavat nuorille miehille usein kömpelyyttä. Hilseilevää kehoa ei ole erityisen mukavaa esitellä. Minulta on siksi kysytty, miksi ihoni on tämän näköinen kuin se on. Nuorena pukeuduin rannalle aina riittävän peittävästi. Enkä käynyt koskaan uimahallissa.
Olen oppinut elämään psoriasiksen kanssa vuosien mittaan. Varon ihoani ja yritän jatkuvasti pitää taudin kurissa. Minun tapauksessani aurinko ja merivesi tekevät hyvää psoriasikselleni. Olen saanut mukavaa vaihtelua Israelin Kuolleessameressä ja Espanjan Montebellossa. Tänä vuonna en ole ollut rantalomalla, joten saan UVB-valohoitoa sairaalassa. Vaikka en viihdy rantalomalla erityisen hyvin, lähden sellaiselle mielelläni, jotta vältyn sairaalassa annettavalta valohoidolta sekä voitelemasta itseäni syksyllä ja talvella.
Olet nyt elänyt psoriasiksen kanssa yli 50 vuotta. Tämä on ollut tavallista hyvää elämää, johon kuuluu aviomies ja kolme lasta. Yksi lapsistani sai valitettavasti psoriasiksen kolmevuotiaana vihurirokon jälkeen. Hän on suhtautunut asiaan hienosti, mutta kaksi muuta lastani hermoilevat, onko heillä psoriasis, jos heidän iholleen tulee pieni punainen piste.
|
Uutistiedote
