Potilashistoriat: PsoriasisNainen, 63 vuotta
Psoriasiksen saaminen
Minulla esiintyi psoriasista ensimmäistä
kertaa Länsi-Jyllannin Mørkøvissa lapsille tarkoitetussa
hoitokodissa. Olin siellä, koska minulla oli ollut runsaasti
migreeniä nelivuotiaasta alkaen. Yhtäkkiä iholleni tuli kaikkialle
pieniä valkoisia pisteitä, varsinkin hiuspohjaan.
Iholleni levitettiin salisyylihappoa sisältävää vaseliinia ja
hiuspohjaan tervasalvaa. Vaikka olin suhteellisen pieni
lapsi, ymmärsin jo silloin, että psoriasis seuraa minua koko elämäni
ajan.
Psoriasiksesta ei näkynyt mitään merkkejä muutamaanvuoteen,
mutta se puhkesi uudelleen kurkkutulehduksen jälkeen. Äitini
oli hyvin suruissaan sairaudestani. Hän yritti pitää
psoriasikseni aisoissa koko lapsuuteni ajan. Lääkärin määräämien
voiteiden lisäksi hän käytti myös vaihtoehtoisia hoitoja.
Aikanaan hän nouti Juutinraumasta merivettä ja hieroi sitä
hiuspohjaani. Ja joskus hän voiteli erityistä keisariöljyå.
Ollessani noin 14-vuotias kävin säännöllisesti lääkärillä
Roskildessa saamassa A-vitamiiniruiskeita laikkujen alle sekä suuren
A-vitamiinilisän. Äitini ponnisteli kovasti, että psoriasis
pysyisi kurissa, vaikka rahaa oli vähän sekä lääkärimaksut ja
matkakulut Roskildeen piti maksaa itse.
Hoidot ja haittavaikutukset
Ensimmäinen sairaalakäyntini oli kunnallissairaalassa. Ei ollut
tietenkään koulunkäynnin kannalta kovin mukavaa pyöräillä monta kertaa
viikossa Sundbyvester Pladsista sairaalaan voidetta saamaan ja
takaisin. Ei ollut hauskaa tulla kouluun myöhässä, varsinkaan
siksi, että kun tulin ovesta sisään, joku sanoi: "Täällähän haisee kuin vastatervatulla laiturilla".
Myähemmin sain hoitoja monen vuoden ajan Finsenin laitoksessa. Sain
talvisin hiilikaarivaloa, röntgensäteitä sekä UVA- ja UVB-valoa.
Lisäksi iholleni levitettiin vaseliinia ja sain tervekylpyjä. Pahimpia
olivat kerrat, joilloin käsien alapintaan levitettiin jotain violettia
nestettä. Tämän jälkeen en saanut peseytyä vedellä, vaan iho piti
puhdistaa öljyllä. Violetti aine ja terva aiheuttivat pahan sotkun.
Siksi minun piti aina käyttä "tylsiä" alusvaatteita, jotka voitiin pestä keittämällä. Tosin tämä oli lapsuudessani ja nuoruudessani aivan tavallista.
Aikanaan
siirryin käyttämään hormonivoiteita. Ne eivät onneksi olleet yhtä
rasvaisia kuin vaseliini. Minulla esiintyi psoriasista monen vuoden
ajan kainaloissa, rintojen alla, nivusissa ja hiuspohjassa, joten
hormonivoide teki ihostani rintojen alta hyvin ohuen ja aran. Iho oli
pitkään niin ohut ja arka, että rintaliivien käyttäminen oli
mahdotonta. En ole käyttänyt niitä oikeastaan koskaan, sillä
minulta leikattiin rintasyöpä 50-vuotiaana ja minulle tehtiin
plastiikkakirurginen rintaleikkaus. Samalla ohut iho poistettiin, joten
arkuus loppui. Toisaalta sain psoriasista nänniin, joka tatuoitiin
uuteen rintaani. Tatuointi tuhoutui,
joten nännissä ei nyt ole väriä. Tiesin, että näin
kävisi. On nimittäin tavallista, että psoriasta tulee
pieneenkin naarmuun. Siksi varon esimerkiksi raapimasta
hyttysenpuremia.
Käytän jatkuvasti erilaisia steroidivoiteita, mutta olen oppinut käyttämään niitä siten, että ihoni ei vahingoitu.
Eläminen psoriasiksen kanssa
Hoito on
edelleenkin hieman vaivalloista, samoin ympäriinsä
lentelevän hilseen siivoaminen varsinkin pukeutuessani ja
riisuutuessani. Sairauteni harmitti minua erityisestä nuoruudessa,
kun seurustelin. Vastakkainen sukupuoli ja oma seksuaalisuus
aiheuttavat nuorille miehille usein kömpelyyttä. Hilseilevää kehoa ei
ole erityisen mukavaa esitellä. Minulta on siksi kysytty, miksi ihoni
on tämän näköinen kuin se on. Nuorena pukeuduin rannalle aina
riittävän peittävästi. Enkä käynyt koskaan uimahallissa.
Olen oppinut
elämään psoriasiksen kanssa vuosien mittaan. Varon ihoani ja yritän
jatkuvasti pitää taudin kurissa. Minun tapauksessani aurinko ja
merivesi tekevät hyvää psoriasikselleni. Olen saanut mukavaa vaihtelua
Israelin Kuolleessameressä ja Espanjan Montebellossa. Tänä vuonna en
ole ollut rantalomalla, joten saan UVB-valohoitoa sairaalassa. Vaikka
en viihdy rantalomalla erityisen hyvin, lähden sellaiselle mielelläni,
jotta vältyn sairaalassa annettavalta valohoidolta sekä voitelemasta
itseäni syksyllä ja talvella.
Olet nyt
elänyt psoriasiksen kanssa yli 50 vuotta. Tämä on ollut tavallista
hyvää elämää, johon kuuluu aviomies ja kolme lasta. Yksi lapsistani sai
valitettavasti psoriasiksen kolmevuotiaana vihurirokon jälkeen. Hän on
suhtautunut asiaan hienosti, mutta kaksi muuta lastani hermoilevat,
onko heillä psoriasis, jos heidän iholleen tulee pieni punainen piste.
|